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  • Especialistas Clínicos | iPROLEPSIS

    Sobre os parceiros do consórcio Gail Heritage University of Oxford Position Senior Research Manager What is your role in iPROLEPSIS? UK PDPID coordinating center Manager What are your main activities in the project? UK Study manager What is your motivation? Contribution to clinical research to enhance patient experiences and disease outcomes. Francesca Levi-Schaffer The Hebrew University of Jerusalem, Israel Position Professor What is your role in iPROLEPSIS? Researcher What are your main activities in the project? To try to understand the passage from psoriasis to psoriatic arthritis by evaluating in skin biopsies vascularization, mast cell presence and to correlate this with involved joint vascularization What is your motivation? I would like to discover the connections between skin and joints and find a drug/s that can inhabit this progression Laura Coates Nuffield Department of Orthopaedics, Rheumatology and Musculoskeletal Sciences, University of Oxford Position NIHR Research Professor What is your role in iPROLEPSIS? Lead for WP5 (clinical studies) What are your main activities in the project? I oversee all of the clinical studies within the consortium. What is your motivation? I am a rheumatologist who has worked in research in psoriatic arthritis for around 20 years. My interest is in improving outcomes for people living with psoriatic arthritis and I believe that work in this project can help us to predict, monitor and understand the disease better in day to day clinics. Coordination Clinical Experts Data Science Software Development Ethics, Legal and Exploitation Dissemination and Communication

  • Project Objectives and Work Packages | iPROLEPSIS

    iProlepsis psoriatic arthritis project is a comprehensive multiscale model employing novel trustworthy AI-based analysis of multisource and heterogenous data. Objetivos e atividades do projeto iPROLEPSIS O projeto pretende elucidar a transição de um estado saudável para AP através de um modelo multiescala/multifatorial de AP que emprege análise baseada em IA de confiança de dados heterogéneos e provenientes de múltiplas fontes (dados de saúde, ambientais, genéticos, comportamentais). Objetivos do projeto O consórcio iPROLEPSIS trabalha em 7 objetivos chave no campo da artrite psoriática (AP). Fatores de inflamação na AP Descobrir fatores de inflamação na AP através da análise guiada por inteligência artificial (IA) de dados de saúde, ambientais e ómicos. Papel dos mastócitos Investigar o papel dos mastócitos e das características da imagiologia da microvascular/articular não-invasiva da pele no rastreamento de sintomas inflamatórios. Intervenções personalizadas Desenvolver intervenções personalizadas baseadas nas tecnologias da informação e comunicação (TIC) para sustentar ou mesmo melhorar a qualidade de vida. Ecossistema cocriativo Co-criar o ecossistema iPROLEPSIS com as principais partes interessadas, seguindo princípios de IA baseados na ética, inclusão e confiança. Biomarcadores digitais Desenvolver e validar biomarcadores digitais que possibilitem o rastreamento de sintomas inflamatórios e da atividade da doença. Modelos de IA de confiança Criar modelos de IA de confiança para a previsão personalizada do risco individual para desenvolver AP, diagnóstico precoce e prognóstico da atividade da doença. Ecossistema de saúde digital Desenvolver e validar clinicamente o ecossistema de saúde digital iPROLEPSIS para capacitar pessoas com AP/em risco de desenvolverem AP e profissionais de saúde. Atividades As 6 atividades reunirão os conhecimentos diversos e complementares dos parceiros do consórcio. WP1 WP2 WP3 WP4 WP5 WP6 Atividade 1: Gestão e coordenação WP1 dedica-se à gestão e coordenação do projeto com o objetivo de permitir um fluxo de trabalho fluído; Garantir uma ótima gestão contratual, administrativa, financeira, científica, técnica, de propriedade intelectual e de inovação; Assegurar a qualidade do projeto e salvaguardar a ética, a conformidade regulamentar e a gestão adequada dos dados. Atividade 2: Mineração de conhecimento, fundação e design participativo A atividade 2 visa criar um conjunto de conhecimentos fundamentais sobre a AP, condições associadas e inflamação; Identificar, recuperar e organizar conjuntos de dados relevantes para as actividades de I&D do projeto; Identificar as necessidades dos utilizadores e colaborar eficazmente com os principais interessados para orientar as questões de investigação e co-criar as ferramentas de cuidados digitais do iPROLEPSIS; Estabelecer e monitorizar práticas para garantir a adesão dos componentes iPROLEPSIS baseados em IA a princípios de IA de confiança. Atividade 3: Investigação sobre os fatores de inflamação da AP e sua monitorização A atividade 3 dedica-se a identificar factores relacionados com a AP e a inflamação associada, tirando partido de dados relevantes para a saúde, novos e existentes, provenientes de várias fontes; Desenvolver biomarcadores digitais baseados em smartphones/smartwatches (dBMs) para avaliar os sintomas inflamatórios da AP; Analisar as alterações nas articulações e na microvasculatura da pele relacionadas com a AP e o papel dos mastócitos na inflamação associada; Através da fusão de dados, desenvolver um modelo de AP multiescalar/multifatorial, com ênfase na previsão da transição de indivíduos de alto risco e doentes com PsO para PsA e de doentes com PsA para um estado inflamatório avançado. Atividade 4: Desenvolvimento do ecossistema de saúde digital iPROLEPSIS para cuidados preventivos personalizados A atividade 4 especificará tecnicamente o ecossistema iPROLEPSIS e criará uma infraestrutura robusta de gestão de dados e plataformas DevOps/MLOps; Através de uma abordagem ágil, desenvolver os produtos mínimos viáveis (MVP) do iPROLEPSIS para cuidados personalizados da AP, incluindo: 1) uma aplicação para doentes que incorpora a monitorização (baseada em dBM) da AP, conhecimentos, intervenções direccionadas e recomendações personalizadas de estilo de vida orientadas por IA, 2) um conjunto de jogos sérios para a saúde e o bem-estar, 3) uma aplicação para os profissionais de saúde que lhes permite monitorizar remotamente os doentes e ver previsões sobre a sua evolução. Atividade 5: Estudos clínicos A atividade 5 desenvolverá os protocolos de estudo e conduzirá o processo de aprovação pelos órgãos competentes; Criação de um sistema para coordenar o recrutamento de participantes e gerir de forma eficiente os dados e relatórios clínicos; Organizar e realizar quatro estudos clínicos: dois estudos de coortes prospectivos multicêntricos para a descoberta e validação de factores de inflamação da AP e biomarcadores digitais, um estudo observacional sobre a AP e as alterações nas articulações e na microvasculatura da pele, e um ensaio controlado aleatorizado multicêntrico de prova de conceito que avalia a eficácia das ferramentas de cuidados digitais iPROLEPSIS. Atividade 6: Disseminação, comunicação e exploração A atividade 6 maximizará a visibilidade do projeto e dos seus resultados e facilitará a troca de conhecimentos através do envolvimento de uma ampla rede de parceiros. Desenvolver conteúdo educacional relacionado sobre AP; Estabelecer um roteiro para aprovação regulatória das ferramentas digitais iPROLEPSIS; Realizar uma análise socioeconómica/de mercado minuciosa e desenvolver planos concretos de exploração conjunta/individual. VISÃO DO PROJETO

  • Manual | iPROLEPSIS

    Centro de Aprendizagem Explore recursos que o ajudam a compreender e gerir a artrite psoriática. Learning hub Factos‑chave Guia Doente Notícias Quizzes Pesquisar Manual do Doente com Artrite Psoriática Handbook Handbook Compreender a Artrite Psoriática Secções do Manual O que é a artrite psoriática? O que causa a artrite psoriática? Quais são os sintomas da artrite psoriásica? Como é diagnosticada a artrite psoriática? Ler Secções Viver com Artrite Psoriática Secções do Manual Trabalho Sono e fadiga Bem-estar emocional Ler Secções Gerir a Artrite Psoriática Secções do Manual Como é tratada a artrite psoriática? Tratamentos não farmacológicos Autocuidado e estilo de vida Ler Secções Intimidade, Saúde Reprodutiva e Vida Familiar Secções do Manual Relações e sexualidade Fertilidade, gravidez e amamentação Ler Secções Manual do Doente com Artrite Psoriática Handbook

  • Vivendo com artrite psoriásica | iPROLEPSIS

    Centro de Aprendizagem Explore recursos que o ajudam a compreender e gerir a artrite psoriática. Learning hub Factos‑chave Guia Doente Notícias Quizzes Pesquisar Manual da Artrite Psoriática Viver com Artrite Psoriática Handbook Como é que a artrite psoriática me vai afetar? TRABALHO O trabalho pode proporcionar um sentido de propósito, identidade, realização e uma rede social de apoio, contribuindo positivamente para o seu bem-estar emocional e físico. Embora a sua condição possa colocar alguns desafios, as pessoas que vivem com artrite psoriática podem continuar a trabalhar, desde que a sua profissão não agrave os sintomas e não piore a sua saúde. As pessoas com determinadas condições de saúde têm direitos definidos na lei, destinados a protegê-las contra a discriminação direta e indireta no local de trabalho. O seu empregador é legalmente obrigado a fazer “adaptações razoáveis” ao seu ambiente e práticas de trabalho para garantir que a sua condição não o impede de fazer o seu trabalho da melhor forma possível e num ambiente confortável e seguro. h3.1 Na União Europeia, a definição de adaptações razoáveis no trabalho foi introduzida pelo artigo 5.º da Diretiva relativa à igualdade de tratamento no emprego e na atividade profissional (Diretiva 2000/78/CE): “a entidade patronal toma, para o efeito, as medidas adequadas, em função das necessidades numa situação concreta, para que uma pessoa deficiente tenha acesso a um emprego, o possa exercer ou nele progredir, ou para que lhe seja ministrada formação, exceto se essas medidas implicarem encargos desproporcionados para a entidade patronal. Os encargos não são considerados desproporcionados quando forem suficientemente compensados por medidas previstas pela política do Estado-Membro em causa em matéria de pessoas deficientes”. Esta diretiva foi transposta para a legislação nacional em todos os Estados-Membros da UE. Estudos demonstraram que as pessoas que necessitam de adaptações no local de trabalho e que as utilizam efetivamente têm mais probabilidades de manter um emprego e de continuar a ser produtivas, do que as que não utilizam adaptações no local de trabalho (39). No entanto, pedir adaptações no local de trabalho pode ser difícil. Pode preocupar-se com a possibilidade de ter um tratamento diferente e com as reações negativas do(s) seu(s) supervisor(es) ou colega(s). Por este motivo, pode preferir negociar adaptações informais no local de trabalho em vez de procurar adaptações formais. Algumas destas adaptações podem incluir as apoiadas pelas recomendações do American College of Sports Medicine para a atividade física e a saúde pública (40) e a norma ISO 11226, https://www.iso.org/standard/25573.html , que definem os limites para salvaguardar a saúde musculosquelética. Ao alinharem as práticas no local de trabalho com estas recomendações cientificamente comprovadas, os empregadores e os profissionais de saúde podem responder melhor às necessidades dos seus trabalhadores, promovendo um ambiente de trabalho inclusivo e solidário. Seguem-se alguns exemplos: Recomendação n.º 1: Evitar trabalhar durante períodos prolongados na mesma posição, quer esteja sentado ou de pé. Durante o turno de trabalho: um período contínuo de tempo na posição de pé não deve exceder 1 hora; o tempo total passado numa posição de pé não deve exceder 4 horas; a permanência contínua na posição sentada deve ser limitada a 2 horas; quando os períodos são dedicados à realização de reuniões, cuja duração deve ser razoável, deve ser considerada a possibilidade de as realizar de pé ou a andar (41). Recomendação n.º 2: Fazer pausas frequentes ao longo do turno. Note-se que a definição de “pausas” deve ter em conta as seguintes características: frequência: número de pausas/interrupções durante o dia de trabalho; duração: micro-pausas (menos de 2 minutos); pausas curtas (normalmente as que ocorrem de manhã ou à tarde, com duração entre 7 e 10 minutos); ou pausas longas (pausas para refeições); e tipo: passivo ou em repouso e ativo (incluindo alongamentos ou caminhadas) (42). Assim, num dia de trabalho de 8 horas, um trabalhador deve fazer pelo menos uma pausa de 7 a 10 minutos após períodos de trabalho consecutivos de 90 minutos. Os períodos de recuperação podem incluir momentos de descanso ou a realização de qualquer outra tarefa para recuperar os grupos musculares que foram trabalhados. Num período de pelo menos 90 minutos, um trabalhador deve gozar pelo menos 30 segundos após cada 20 minutos de trabalho. Ambas as recomendações têm como objetivo abordar a exposição prolongada a cargas estáticas de baixa intensidade, limitando a duração dessa exposição. Estas intervenções ajudam a aliviar a fadiga e os sintomas de dor a curto prazo e a prevenir lesões musculosqueléticas relacionadas com o trabalho a longo prazo. As pausas ativas são uma mais-valia; no entanto, não substituem a necessidade de introduzir diversidade na intensidade da carga mecânica, como planos de rotação adequados às exigências do trabalho (43). Note-se que estas recomendações se referem a tarefas de baixa intensidade e fisicamente exigentes. Outras recomendações aplicam-se a tarefas de alta intensidade, como as que envolvem força manual. Recomendação n.º 3: Alterações físicas nos postos de trabalho superfícies de trabalho (secretárias) que permitam alternar entre estar de pé e estar sentado, isoladamente ou em combinação com um programa de formação e informação para os trabalhadores, reduzem o tempo sentado em cerca de 60 minutos por dia de trabalho (a médio prazo, ou seja, até 3-12 meses). Esta alteração das condições físicas de trabalho pode provocar uma mudança de comportamento, com repercussões numa redução média de 82 minutos no tempo total de permanência sentado por dia (no trabalho e fora dele) e na duração média dos períodos consecutivos de permanência sentado (57 minutos) (42, 44). Apesar de as adaptações no local de trabalho estarem consignadas no Código do Trabalho português, muitas pessoas com doenças reumáticas e musculosqueléticas referem falta de compreensão por parte do(s) seu(s) empregador(es), colega(s) e médico(s) do trabalho. Tem opções e direitos; é importante compreendê-los e explorar plenamente todas as alternativas disponíveis. Se não tem a certeza dos seus direitos no local de trabalho, contacte o seu sindicato ou um advogado. Em Portugal existe legislação que protege os direitos dos trabalhadores com deficiência ou doença crónica. Se necessitar de adaptações no local de trabalho, fale com o seu médico assistente sobre as dificuldades que tem sentido e peça relatórios para apresentar à sua entidade patronal e/ou ao médico do trabalho. Ver secção correspondente no Informações Essenciais SONO A dor, a ansiedade e os efeitos secundários da medicação podem dificultar o adormecer e a manutenção do sono durante a noite. De fato, cerca de 40% das pessoas que vivem com artrite psoriática referem dificuldades em dormir (45). Bons hábitos de higiene do sono podem ajudar a melhorar o sono: desenvolva uma rotina de sono regular, ou seja, deite-se e levante-se à mesma hora todos os dias; evite cafeína, álcool e grandes refeições antes de se deitar; se fuma, tente deixar de fumar ou, pelo menos, não fume perto da hora de deitar; um banho quente antes de se deitar pode ajudar a aliviar a dor e a rigidez; ouça música ou sons relaxantes antes de ir para a cama; evite ver televisão e utilizar computadores, tablets ou smartphones no seu quarto; certifique-se de que o seu quarto está escuro, silencioso, relaxante e tem uma temperatura confortável. h3.2 O impacto da prática de exercício físico antes de deitar pode variar consoante os indivíduos. É essencial ouvir o seu corpo, estabelecer uma rotina consistente e prestar atenção à forma como os exercícios noturnos afetam os seus padrões de sono. Se tiver preocupações específicas sobre o seu sono ou rotina de exercício, também é aconselhável consultar um profissional de saúde ou um especialista em fitness. Prós: Melhoria da qualidade do sono: For some people, engaging in moderate-intensity exercises a few hours before bedtime may promote better sleep quality. It can help reduce stress and anxiety, leading to a more relaxed state conducive to sleep. Regulação da temperatura corporal: o exercício físico aumenta a temperatura corporal e a subsequente descida da temperatura após o exercício pode sinalizar ao organismo que é altura de dormir. Isto imita a descida natural da temperatura que ocorre durante a noite. Estabelecer uma rotina: o exercício regular, independentemente da altura do dia, pode contribuir para uma melhor qualidade do sono. O estabelecimento de uma rotina de exercício consistente é muitas vezes mais importante do que a hora específica do dia. Contras Efeito estimulante: para algumas pessoas, o exercício intenso perto da hora de deitar pode ter um efeito estimulante, tornando mais difícil relaxar e adormecer. Temperatura corporal: embora a descida da temperatura corporal após o exercício possa promover o sono, o exercício demasiado próximo da hora de deitar pode perturbar o processo natural de arrefecimento do corpo, interferindo potencialmente com o sono. Variabilidade individual: as pessoas reagem de forma diferente ao horário do exercício. Algumas podem achar que os treinos noturnos não afetam o seu sono, enquanto outras podem ter dificuldades. Recomendações: O tempo é importante: tente terminar o exercício pelo menos 2 a 3 horas antes de se deitar, para permitir que a temperatura do seu corpo volte ao normal e que os seus níveis de adrenalina diminuam. Ouça o seu corpo: preste atenção à forma como o seu corpo reage aos treinos noturnos. Poderá ser uma boa opção para si se o ajudar a relaxar e a melhorar o seu sono. Experiência: cada pessoa é diferente. Experimente horários diferentes de exercício para ver o que funciona melhor para si. Se os treinos noturnos tiverem um impacto negativo no seu sono, considere mudá-los para mais cedo. A moderação é fundamental: o exercício intenso ou vigoroso perto da hora de deitar pode interferir mais com o sono. Opte por atividades de intensidade moderada à noite (47). Cerca de 50% dos doentes que sofrem de artrite psoriática referem níveis elevados de fadiga (cinco ou mais numa escala de 10 pontos) e consideram a fadiga como um dos principais problemas, a seguir às dores articulares e antes dos problemas de pele (48). Ver secção correspondente no Informações Essenciais FADIGA A resolução de problemas, o planeamento, a definição de prioridades e do seu ritmo podem ajudar a lidar melhor com a sua fadiga: RESOLUÇÃO DE PROBLEMAS identifique os fatores / tarefas / atividades que contribuem para a sua fadiga; pense em soluções que possam ajudar a minimizar o impacto destes fatores / tarefas / atividades. PLANEAMENTO planeie as tarefas/atividades que pretende realizar num dia ou numa semana; certifique-se de que inclui atividades de que gosta e que podem melhorar a sua disposição/bem-estar; não se martirize se não conseguir cumprir o plano. DEFINIÇÃO DE PRIORIDADES organize as suas tarefa/atividades por ordem de importância. RITMO não utilize a sua energia de uma só vez; divida as tarefas/atividades planeadas em porções mais pequenas que podem ser distribuídas ao longo de um dia, uma semana ou mesmo mais tempo. Ver secção correspondente no Informações Essenciais BEM-ESTAR EMOCIONAL Viver com artrite psoriática pode afetar a sua saúde mental (49, 50). É necessário tratar os sintomas de saúde mental com a mesma seriedade que os sintomas físicos. Uma saúde mental deficiente pode provocar crises de artrite psoriática, aumentar a dor e a fadiga, afetar negativamente o trabalho e as relações pessoais e limitar a capacidade de gerir a saúde em geral. Se se sentir triste, sem esperança e perder o interesse por coisas que costumava gostar, fale com o seu médico e informe os seus familiares sobre o que está a passar. O seu médico pode fazer o encaminhamento para serviços de saúde mental, como a terapia cognitivo-comportamental (TCC) e/ou pode receitar-lhe um antidepressivo. h3.3 h3.4 Lembre-se de que não está só. Se precisar de apoio adicional, estamos aqui para o ajudar: Serviço de Aconselhamento Psicológico da Linha SNS 24 808 24 24 24 Linha SOS Voz Amiga 213 544 545 912 802 669 ou 963 524 660 Seja gentil com as suas articulações e com a sua mente Ver secção correspondente no Informações Essenciais Informações Essenciais Página anterior Próxima página

  • Project Apps for Download | iPROLEPSIS

    Download iProlepsis project applications for psoriatic arthritis. Aplicativos para baixar miPROLEPSIS app The miPROLEPSIS app facilitates the iPROLEPSIS-PDPID multicenter clinical study as a data collection tool that will enable the development of digital biomarkers for psoriatic arthritis symptoms and predictive models for inflammation exacerbation. More specifically, the app performs (i) passive data collection from the sensors of the smartwatch used in the study (i.e., Garmin Vivoactive 5), (ii) passive data collection from the accelerometer and gyroscope sensors of the smartphone, (iii) patient reported outcomes via questionnaires. Moreover, the app includes (i) a custom keyboard that captures the user’s typing dynamics and (ii) photo- and video-based activities for the collection of hand/feet photos and skeletal data related to joints flexibility, respectively. Note: The app can be used only by psoriatic arthritis patients that have enrolled to the PDPID study. This enrollment is available for patients in the UK, Netherlands, Portugal, and Greece. Information on how to enroll in the study and gain access to the miPROLEPSIS app will be provided soon. miPROLEPSIS app The miPROLEPSIS PDPID Study application functions as a data collection tool, utilized during the PDPID study, in order to produce datasets used for model generation and training. The app utilises both continuous and unobtrusive data collection (via bluetooth) from wearable devices, as well as user interactions (questionnaires, reporting etc). miPROLEPSIS Joint Landmarker app The miPROLEPSIS Joint Landmarker is an accompanying app of the miPROLEPSIS app that enables the video-based active tests feature. More specifically, a set of 6 hand and body movement exercises are presented and the user is asked to perform them in front of the smartphone camera. The app captures the videos and extracts skeletal data (coordinates of skeletal joints) locally. The skeletal data will be further analysed to develop digital biomarkers that assess the functionality and flexibility of joints. Note: The miPROLEPSIS Joint Landmarker app cannot be used without the miPROLEPSIS app. miPROLEPSIS Joint Landmarker app This app is a research app that accompanies the miPROLEPSIS app and aims to assess the physical functioning of people with Psoriatic Arthritis. More specifically, a set of 6 hand and body exercises are given and the user is asked to perform them in front of the smartphone camera. The app uses the collected videos to extract skeletal data (coordinates of skeletal joints), which are then sent to a cloud for further processing. Through the skeletal data processing, the aim is to identify whether a patient with Psoriatic Arthritis have difficulties in performing certain hand and body actions. The videos are immediately discarded and no personal information is retained, saved or transmitted.

  • Ética, questões legais, exploração | iPROLEPSIS

    Sobre os parceiros do consórcio Dr. Ioannis Drivas DIADIKASIA BUSINESS CONSULTING SYMVOULOI EPICHEIRISEON AE (DBC) Position Principal researcher focusing on the development of digital biomarkers and their translation into healthcare tools and interventions. What is your role in iPROLEPSIS? Project Manager What are your main activities in the project? As Project Manager, I coordinate all iPROLEPSIS-related activities assigned to DBC. What is your motivation? My motivation stems from a strong commitment to upholding ethical and legal standards in research while maximizing the impact and real-world use of the iPROLEPSIS results. Coordination Clinical Experts Data Science Software Development Ethics, Legal and Exploitation Dissemination and Communication

  • Project Deliverables | iPROLEPSIS

    Download needed deliverables for iProlepsis project for psoriatic arthritis. Entregáveis D1.2 Data managmeent plan (initial version) WP1 - Management and coordination Read More D2.3 The iPROLEPSIS trustworthy AI framework WP2 - Knowledge mining, foundation and participatory design Read More D6.1 Project branding and communication channels WP6 - Dissemination, communication and exploitation Read More D2.1 Initial report on user research and co-creation process WP2 - Knowledge mining, foundation and participatory design Read More D4.2 The iPROLEPSIS patient and HCP apps (study version) WP4 - Development of the iPROLEPSIS digital health ecosystem for personalised preventive care Read More D6.2 Dissemination, exploitation and communication plan WP6 - Dissemination, communication and exploitation Read More D2.2 Initial report on the state-of-the-art and datasets WP2 - Knowledge mining, foundation and participatory design Read More D5.1 Study initiation package (iPROLEPSIS-PDPID study) WP5 - Clinical studies Read More D6.3 First report on project visibility and educational material WP6 - Dissemination, communication and exploitation Read More

  • Feed de notícias | iPROLEPSIS

    Centro de Aprendizagem Explore recursos que o ajudam a compreender e gerir a artrite psoriática. Learning hub Factos‑chave Guia Doente Notícias Quizzes Pesquisar Feed RSS de Notícias Artigos sobre Artrite Psoriática na Nature Reviews Rheumatology Journal of Psoriasis and Psoriatic Arthritis National Psoriasis Foundation

  • Project Vision and Impact Maximization | iPROLEPSIS

    iProlepsis project for psoriatic arthritis uses multi-source data analysis for guiding to a novel personalised digital care ecosystem and maximizes the impact. iPROLEPSIS: visão do projeto e maximização do impacto Estudar a transição de um estado saudável para AP através da análise de dados de múltiplas fontes, com o objetivo de desenvolver um ecossistema de cuidados digitais personalizados. Maximizar o impacto através da transparência, visibilidade, networking e reutilização de resultados. Visão do projeto Análise de dados, objetivos do projeto iPROLEPSIS, internet das coisas e aplicação móvel Sobre artrite psoriática A Artrite Psoriática (AP) é uma doença inflamatória crónica, que afeta o esqueleto periférico e axial, com impacto grave na qualidade de vida dos doentes. Estima-se que 1-2% da população tenha AP, ou seja, 5 a 10 milhões de pessoas na UE são afetadas por esta doença. A AP está associada à psoríase (PsO) e estima-te que até 30% das pessoas que vivem com PsO, ou seja, pelo menos 100 milhões de pessoas em todo o mundo (OMS), desenvolvam AP. O objetivo O objetivo do iPROLEPSIS é propor um novo ecossistema que envolve mecanismos de recolha de dados do mundo real (RWD) e um poderoso sistema de apoio à decisão para fornecer novos conhecimentos sobre os fatores chave que influenciam a transição de um estado saudável para AP, adotando um abordagem multiescala/multifatorial. Assim, com o uso de modelos baseados em xAI, iPROLEPSIS pretende oferecer um ecossistema de cuidados digitais personalizados eficiente, eficaz e clinicamente validado para doentes com AP. Tecnologias As tecnologias baseadas nos sensores de dispositivos móveis e uma aplicação móvel estarão no centro do processo de recolha de dados do mundo real. Adicionalmente, serão ainda recolhidos dados retrospetivos e prospetivos a partir das bases de dados dos parceiros clínicos e combinados com dados provenientes de bases de dados de acesso aberto. Através da análise e visualização destes dados utilizando modelos preditivos de inteligência artificial (IA) e uma ferramenta intuitiva de análise visual, respetivamente, o iPROLEPSIS poderá propor tratamentos personalizados (ou seja, dieta, atividade física, gestão de stress/fadiga/dor), auxiliando médicos, cuidadores e hospitais na gestão dos sintomas de AP. Finalmente, através de técnicas de xAI, o iPROLEPSIS visa facilitar aos hospitais e aos decisores políticos a obtenção de novos conhecimentos para melhores práticas clínicas, moldando assim futuras políticas de tratamento de AP. Maximização do impacto Para garantir a implementação bem sucedida e a maximização do impacto, o consórcio visa tornar o projeto iPROLEPSIS numa referência com combate à AP através das seguintes medidas: 01 Criar uma comunidade iPROLEPSIS que envolva ativamente as partes interessadas. 02 Informar as principais partes interessadas sobre resultados e seu potencial de inovação clínica. 03 A longo prazo, disponibilizar amplamente os resultados para fins comerciais e de investigação. 04 Aumentar o envolvimento das pessoas com AP/em risco de desenvolver AP para abordar os seus problemas e preocupações, com o objetivo de aumentar a sua sensibilização e criar confiança nas novas tecnologias. 05 Alcançar projetos de I&D similares/relevantes para promover networking e atividades conjuntas. 06 Estabelece um fórum/comunidade para que os profissionais de saúde e autoridade desenvolvam novas orientações e normas. 07 Identificar mecanismos e atividades de exploração, avaliar a comercialização e aplicabilidade dos conceitos e ideias. OBJETIVOS DO PROJETO

  • Gerenciando a artrite psoriásica | iPROLEPSIS

    Centro de Aprendizagem Explore recursos que o ajudam a compreender e gerir a artrite psoriática. Learning hub Factos‑chave Guia Doente Notícias Quizzes Pesquisar Manual da Artrite Psoriática Gerir a Artrite Psoriática: Tratamentos e Estilo de Vida Handbook Handbook 2 Como é que a artrite psoriática é tratada? Embora não exista cura para a artrite psoriática, existem vários medicamentos para controlar a doença e os seus sintomas (3). Os medicamentos específicos para a artrite psoriática centram-se em: TRATAMENTOS MEDICAMENTOSOS abrandar a progressão da doença; reduzir a inflamação; aliviar a dor; tratar os sintomas cutâneos; manter a mobilidade das articulações. Para a maior parte das pessoas, o tratamento da artrite psoriática implica a administração de vários medicamentos diferentes. Uma vez que muitas pessoas com artrite psoriática têm psoríase, gerir a condição pode parecer como tratar duas doenças. Alguns tratamentos atuam em ambas as doenças, enquanto outros atuam principalmente na artrite ou nos problemas de pele. Cada pessoa diagnosticada com artrite psoriática é diferente. Os médicos recomendam determinados tratamentos consoante: quantas e quais as partes do corpo afetadas; a gravidade da doença; alergias a medicamentos e outros problemas de saúde; utilização atual de medicamentos. Muitas vezes, as pessoas com artrite psoriática podem necessitar de tomar mais do que um medicamento ao mesmo tempo para controlar a doença - a isto chama-se terapêutica combinada. A terapêutica combinada pode permitir a utilização de doses mais baixas de cada medicamento. Durante os surtos, podem ser acrescentados outros medicamentos, temporariamente ou a longo prazo.É importante participar na tomada de decisões partilhadas com o(s) seu(s) médico(s) e aderir ao plano de tratamento. Deve comunicar quaisquer problemas com os medicamentos, tais como efeitos secundários ou dificuldades na adesão ao plano de tratamento, para que possam ser tomadas medidas eficazes para resolver o(s) problema(s) TRATAMENTO DA ARTRITE Os medicamentos de venda livre e os medicamentos sujeitos a receita médica para a artrite psoriática incluem: anti-inflamatórios não esteroides (AINE); medicamentos esteroides (corticosteroides); medicamentos antirreumáticos modificadores da doença (DMARDs). Ver secção correspondente no Informações Essenciais h2.1 Anti-inflamatórios não esteroides (AINEs) Os AINEs podem ajudar a aliviar a dor e a reduzir a inflamação, mas podem não ser suficientes para tratar os sintomas da artrite psoriática (9). Existem dois tipos de AINEs: AINEs tradicionais, como o ibuprofeno, o naproxeno e o diclofenac; Inibidores da COX-2, como o celecoxib e o etoricoxib. Como todos os medicamentos, os AINEs podem ter efeitos secundários. O seu médico tomará precauções para reduzir o risco de efeitos secundários, prescrevendo a dose mais baixa necessária para controlar os seus sintomas durante o menor tempo possível. Os AINE podem por vezes afetar o estômago e os intestinos, causando problemas digestivos, como indigestão e úlceras gástricas (17). Pode também ser prescrito um medicamento chamado inibidor da bomba de protões (IBP), como o omeprazol ou o lansoprazol, para ajudar a proteger o estômago. O tratamento crónico com AINEs pode também aumentar o risco de ataques cardíacos, acidentes vasculares cerebrais e outros problemas cardíacos (17). Informe o seu médico se existirem fatores de risco que possam aumentar o seu risco global, por exemplo, tabagismo, tensão arterial elevada, colesterol elevado, diabetes ou antecedentes familiares de doença cardíaca. Algumas pessoas reportam que tomar AINEs piorou os sintomas da psoríase. Informe o seu médico se isto lhe acontecer. Medicação esteroide (corticosteroides) Tal como os AINE, os corticosteroides podem ajudar a reduzir a inflamação e a dor (18). Se tiver uma única articulação dolorosa e/ou inchada, o seu médico pode injetar o medicamento diretamente na articulação. O efeito pode durar de algumas semanas a vários meses. No entanto, a administração de demasiadas injeções de esteroides na(s) mesma(s) articulação(ões) pode danificar o tecido circundante e, por isso, o seu médico não recomendará, normalmente, mais de três injeções por ano. Quando muitas articulações estão inflamadas, os corticosteroides podem ser tomados sob a forma de comprimidos ou de injeção no músculo. No entanto, os médicos são cautelosos, porque os corticosteroides podem causar efeitos secundários, tais como aumento de peso e osteoporose, aumento do risco de infeção e eventos cardiovasculares, se utilizados durante longos períodos de tempo. Devido a estes efeitos secundários, o seu médico prescrever-lhe-á a dose mais baixa necessária para controlar os seus sintomas durante o menor tempo possível. A psoríase pode reaparecer quando se deixa de usar corticosteroides orais. Medicamentos antirreumáticos modificadores da doença (DMARDs) Os DMARDs são medicamentos potentes que reduzem a inflamação e podem impedir o agravamento da artrite psoriática (19). Os DMARDs podem ajudar a evitar danos nas articulações. Muitos DMARDs tratam tanto a psoríase como a artrite psoriática. Uma vez que este tipo de medicamento trata a causa da sua doença e não os sintomas, pode demorar até três meses até sentir um efeito. Por isso, é importante continuar a tomar a medicação, mesmo que não pareça estar a funcionar no início. Como todos os medicamentos, os DMARDs podem ter alguns efeitos secundários. Embora os DMARDs possam ser muito eficazes, estes medicamentos reduzem a atividade do sistema imunitário (imunossupressores) e aumentam o risco de infeção. No entanto, é importante lembrar que o não tratamento da artrite psoriática pode levar a danos permanentes nos ossos e nas articulações. Existem três tipos de DMARDs, conforme descrito na Tabela 1 . Tabela 1: Tipos de medicamentos antirreumáticos modificadores da doença. Tradicional Os DMARD tradicionais (csDMARD) são os utilizados há mais tempo e têm um efeito imunossupressor alargado. Estes medicamentos são geralmente tomados por via oral. Exemplo: metotrexato, sulfassalazina. Biológico Os DMARDs biológicos (bDMARDs) interrompem etapas fundamentais do processo inflamatório e, em geral, atuam mais rapidamente do que os DMARDs tradicionais. Estes medicamentos são normalmente injetados. Exemplo: adalimumab, etanercept. Direcionado Tal como os DMARDs biológicos, os DMARDs direcionados (tsDMARDs) bloqueiam etapas fundamentais do processo inflamatório. Estes medicamentos são normalmente tomados por via oral. Exemplo: tofacitinib. TRATAMENTO DA PSORÍASE Os medicamentos de venda livre e os medicamentos sujeitos a receita médica para a psoríase incluem: medicamentos tópicos à base de vitamina D, derivados da vitamina A, ácido salicílico, alcatrão de carvão ou corticosteroides; a fototerapia que utiliza luz ultravioleta (UVB) pode ser prescrita para tratar e atenuar as erupções cutâneas. Apenas o seu médico deve prescrever fototerapia: não tente usar a luz solar ou lâmpadas solares para tratar a sua pele por sua iniciativa; alguns DMARDs e terapias biológicas utilizados para a artrite também podem ajudar a psoríase. VACINAS Se tem artrite psoriática, pode ter um maior risco de infeção e as infeções podem ser mais graves (20). Isto pode dever-se à própria artrite ou ao seu tratamento. A artrite psoriática, que é causada por uma falha do sistema imunitário, aumenta a vulnerabilidade a infeções. Além disso, alguns dos medicamentos utilizados para tratar a artrite psoriática (por exemplo, DMARDs e/ou esteroides) atenuam o sistema imunitário, ou seja, atuam como imunossupressores, o que também pode aumentar a propensão a infeções. Um risco aumentado de infeção devido a uma doença e/ou medicamentos é designado por imunossupressão. O seu reumatologista pode fornecer orientações com base na sua idade e no seu risco de contrair determinadas doenças infeciosas (por exemplo, COVID-19, gripe, pneumonia, herpes zóster ou hepatite B). As vacinas são seguras e podem ajudar a evitar infeções graves. Ver secção correspondente no Informações Essenciais Non-pharmacological treatments TRATAMENTOS NÃO FARMACOLÓGICOS Os medicamentos não são a única forma de tratar ou gerir os sintomas da artrite psoriática. Há muitas coisas que pode fazer, para além de tomar a medicação prescrita, que podem melhorar a sua qualidade de vida, diminuindo a dor e a inflamação e melhorando a sua saúde em geral. A SUA VOZ É IMPORTANTE As suas experiências - como estão a funcionar as suas terapias, que efeitos secundários está a sentir, o impacto dos seus sintomas, que desafios está a enfrentar na sua vida diária devido à artrite psoriática - são informações muito importantes. Estas informações são designadas por resultados reportados pelos doentes (PROs) e podem ser recolhidos através de questionários antes da consulta de reumatologia. Os PROs podem ajudar o seu médico a avaliar o impacto da sua doença e a avaliar melhor o seu plano de tratamento. Estes questionários podem também ajudar a autogerir a sua doença. Alguns dos questionários que o seu reumatologista pode utilizar são: PSAID (Psoriatic Arthritis Impact of Disease): mede o impacto da sua doença na sua saúde física e psicológica; EVA (Escala Visual Analógica): uma ferramenta simples para registar e medir a sua dor; IPAQ (International Physical Activity Questionnaire): mede os tipos de intensidade da atividade física e do tempo sentado no seu dia a dia; HAQ (Health Assessment Questionnaire): mede a função física e a incapacidade devido à artrite; FACIT-F (Functional Assessment of Chronic Illness Therapy - Fatigue): mede a fadiga causada pela artrite; WPAI (Work Productivity and Activity Impairment): mede as incapacidades no trabalho e nas atividades; HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale): mede os níveis de ansiedade e depressão; PsAQoL (Psoriatic Arthritis Quality of Life): mede a qualidade de vida em pessoas com artrite psoriática; EQ-5D (EuroQol-5 Dimensions): mede a qualidade de vida em relação a 5 dimensões - mobilidade, atividades habituais, cuidados pessoais, dor e desconforto, e ansiedade e depressão; SF-36 (Short Form-36): mede a qualidade de vida e abrange 8 domínios da saúde - funcionamento físico, desempenho físico, dor, saúde geral, vitalidade, função social, desempenho emocional e saúde mental. Por isso, se o seu médico ou enfermeiro lhe pedirem para preencher um questionário, por favor, dedique algum tempo a fazê-lo e responda com honestidade! TERAPIA FÍSICA E OCUPACIONAL A inflamação das articulações e dos tecidos moles pode frequentemente provocar dores extremas, imobilidade e disfunção. Além disso, a artrite pode levar a dificuldades nas atividades diárias em casa e no local de trabalho. A fisioterapia e a terapia ocupacional podem ajudar a movimentar-se de forma segura e eficaz. A fisioterapia tem maior impacto se estiver a sofrer de (21): perda de movimento devido a inflamação no ombro, pulso, mão, joelho ou pé; entesite ou dactilite graves; dores inflamatórias nas costas. A fisioterapia centrar-se-á em (21): melhorar a mobilidade e restaurar a utilização das articulações afetadas; aumentar a força muscular para apoiar as articulações; manter a forma física; preservar a capacidade de realizar as atividades diárias. Ver secção correspondente no Informações Essenciais h2.3 A terapia ocupacional também pode ser útil, especialmente se tiver dificuldades nas atividades diárias. A terapia ocupacional pode ajudar a maximizar a sua capacidade de participar nas atividades diárias. As estratégias incluem a utilização de produtos de apoio (por exemplo, suportes ortopédicos, talas) e a modificação do movimento para ajudar as pessoas a proteger as articulações, realizando tarefas de formas diferentes das que estão habituadas (por exemplo, utilizando as duas mãos). CIRURGIA A maioria das pessoas diagnosticadas com artrite psoriática nunca precisará de cirurgia nas articulações. No entanto, se as articulações estiverem gravemente danificadas pela artrite, ou se outros tratamentos não reduzirem a dor, as articulações danificadas podem ser substituídas por próteses de plástico, metal ou cerâmica para reduzir a dor e melhorar a função e a qualidade de vida. TRATAMENTOS COMPLEMENTARES Algumas pessoas com artrite psoriática consideram que as terapias complementares podem ser úteis. No entanto, deve falar sempre com o seu médico antes de experimentar terapias complementares. Não existem provas científicas que sustentem que a toma de qualquer tipo de suplemento alimentar, como cápsulas de óleo de peixe, funcione no tratamento da artrite psoriática. Além disso, não existem provas científicas suficientes para apoiar a utilização de terapias complementares, como a balneoterapia ou a acupunctura, como tratamentos para a artrite psoriática. As terapias complementares podem interagir com outros tratamentos, pelo que deve falar com o seu médico se estiver a utilizar ou a pensar utilizar alguma delas. Ver secção correspondente no Informações Essenciais CUIDADOS PESSOAIS E ESTILO DE VIDA Comportamento sedentário Os comportamentos sedentários, caracterizados por períodos prolongados de permanência na posição sentada, quando acumulados diariamente durante mais de 8 horas ou mantidos por períodos superiores a 30 minutos sem interrupção, constituem um risco para a saúde e o bem-estar. h2.4 h2.5 De qualquer forma, os efeitos benéficos da atividade física e do exercício sobre a doença, o bem-estar e as comorbilidades associadas superam o risco de entesite induzida por stress mecânico, que é baixo (25). Dieta Embora não exista uma dieta específica que possa tratar a artrite psoriática, a adoção de um plano alimentar nutritivo e equilibrado pode desempenhar um papel vital na gestão dos sintomas e na melhoria do bem-estar geral. A investigação sugere que a adoção de uma dieta de estilo mediterrânico (Figura 3 , lado esquerdo), que inclui frutas, legumes, fibras, gorduras de alta qualidade e vitaminas, pode diminuir o impacto da artrite psoriática (26). Este tipo de dieta tem benefícios anti-inflamatórios que ajudam a gerir a atividade da doença. Assim, experimentar esta abordagem alimentar pode ajudar a aliviar os seus sintomas da artrite psoriática. A incorporação de ácidos gordos ómega 3 , normalmente encontrados em peixes gordos (como o salmão, a cavala ou as sementes de linhaça), também pode ter efeitos anti-inflamatórios, reduzindo potencialmente a rigidez e a sensibilidade das articulações (27). Os antioxidantes presentes nos frutos e legumes coloridos (como as bagas, os espinafres e a couve) também oferecem propriedades anti-inflamatórias potentes que podem aliviar a inflamação e o desconforto das articulações nas pessoas que sofrem de artrite psoriática. Em geral, recomenda-se uma ingestão equilibrada de 2 a 5 porções de fruta e 3 a 5 porções de legumes por dia, uma vez que estes alimentos ricos em nutrientes fornecem antioxidantes essenciais que podem contribuir para gerir a inflamação das articulações e a saúde em geral. Figura 3: Padrões alimentares benéficos (do lado esquerdo) e prejudiciais (do lado direito). Adaptado de Guilliams et al., 2023 (28). Reduzir a ingestão de açúcar , gorduras saturadas , e sódio pode ajudar a manter um peso saudável. A obesidade está associada a uma maior probabilidade de desenvolver artrite psoriática, o que sublinha a importância da gestão do peso, especialmente para os doentes com psoríase que sofrem frequentemente de síndrome metabólica e obesidade (29). Nas pessoas que vivem com artrite psoriática, os estudos sugerem que o comportamento sedentário pode contribuir para o aumento da rigidez das articulações, a redução da força muscular e o comprometimento da função articular. Além disso, um estilo de vida sedentário pode exacerbar sintomas como a fadiga e a depressão, que são comuns na artrite psoriática. Embora os mecanismos exatos não sejam totalmente compreendidos, manter um estilo de vida ativo é geralmente considerado benéfico para gerir os sintomas da artrite psoriática. Os riscos do comportamento sedentário aumentam ainda mais quando as pessoas são inativas, ou seja, não cumprem as recomendações da Organização Mundial de Saúde (OMS) para a atividade física, descritas a seguir. Atividade física Está provado que a prática regular de atividade física tem inúmeros benefícios para as pessoas que sofrem de artrite psoriática. A atividade física diz respeito a todos os movimentos corporais resultantes da contração muscular, independentemente do contexto em que são realizados: lazer, transporte de e para os locais, ou como parte do trabalho de uma pessoa. A atividade física pode ajudar a melhorar a flexibilidade das articulações, reduzir a inflamação e melhorar a função global das articulações. Além disso, a atividade física pode contribuir para uma melhor saúde mental, uma vez que pode ajudar a aliviar os sintomas de depressão e ansiedade que estão frequentemente associados a doenças crónicas como a artrite psoriática. A atividade física também desempenha um papel na gestão do peso, o que é essencial, uma vez que o excesso de peso pode aumentar o stress nas articulações (22). De acordo com a OMS, recomenda-se a acumulação de, pelo menos, ~20 minutos por dia de atividade física, como uma caminhada (23). Esta recomendação é também adotada pela Aliança Europeia de Associações de Reumatologia (EULAR) (24). Uma atividade física de 20 minutos de intensidade moderada corresponde a uma acumulação de cerca de 2000 passos. Considerando uma atividade funcional de 4500 passos por dia, associada à realização de atividades da vida diária, tais como cuidar de si, cozinhar, limpar, deslocar-se para e do trabalho/escola, as recomendações da OMS, quando expressas em número total de passos por dia, representam a soma dos dois tipos de atividade e correspondem a uma acumulação de 6500 passos diários em condições de vida normais. Exercício físico Os tipos de exercício mais benéficos para a artrite psoriática centram-se na melhoria da flexibilidade, da força e da aptidão cardiovascular, sem causar stress excessivo nas articulações. São frequentemente recomendadas atividades de baixo impacto, como a natação, a caminhada e o ciclismo. Os exercícios de treino de força, incluindo o treino de resistência e o ioga suave, podem ajudar a melhorar o suporte muscular à volta das articulações. Os exercícios na água são particularmente vantajosos, uma vez que proporcionam flutuabilidade, reduzindo o impacto nas articulações. Os benefícios destes exercícios incluem o aumento da mobilidade articular, a redução da dor e da rigidez, a melhoria do tónus muscular e um melhor bem-estar geral. As pessoas que vivem com artrite psoriática devem adotar uma rotina de atividade física adaptada, tendo em conta os seus sintomas e limitações específicas. Uma vez que o stress mecânico, no caso de uma crise inflamatória, pode promover o aparecimento de entesite, é necessário controlar a inflamação antes de aumentar o nível de atividade física habitual ou de iniciar um programa de exercício. A aplicação iPROLEPSIS pretende ajudar a limitar os comportamentos sedentários, aumentar a atividade física e melhorar a capacidade funcional diária com recomendações específicas e seguras de programas de treino (para mais informações, consulte a secção “iPROLEPSIS”). O excesso de peso pode aumentar o desconforto e a inflamação das articulações, especialmente nas articulações que suportam carga (como as ancas, os joelhos e a coluna). Por isso, tenha em atenção as suas escolhas alimentares, uma vez que estas podem ajudar a gerir os seus sintomas. A vitamina D ajuda na absorção do cálcio, que é necessário para manter os ossos saudáveis. Além disso, a vitamina D ajuda a reforçar o nosso sistema imunitário, a combater os vírus e a combater a fadiga. Foi mesmo associada ao bom humor, com uma deficiência que pode levar à ansiedade e à depressão. A vitamina D é uma vitamina lipossolúvel que o nosso corpo produz quando a pele é exposta à luz solar. Também pode ser obtida através de certos alimentos ou suplementos. Esta vitamina tem várias formas, mas as mais importantes são a vitamina D2 (ergocalciferol) e a vitamina D3 (colecalciferol). A vitamina D3 é a forma que a nossa pele produz naturalmente em reação à luz solar. Os estudos indicam que as pessoas com artrite psoriática têm frequentemente níveis de vitamina D mais baixos do que as outras pessoas (30). Ter vitamina D suficiente pode ajudar a aliviar alguns sintomas da artrite psoriática. A melhor forma de o garantir é através de uma exposição solar adequada. Passar cerca de 10 a 30 minutos ao sol entre as 10 e as 15 horas, pelo menos duas vezes por semana, é geralmente suficiente para a maioria das pessoas produzirem vitamina D. O tempo exato necessário depende de fatores como o tipo de pele, a latitude, a altitude e a estação do ano. O Medical Board of the National Psoriasis Foundation recomenda a suplementação de vitamina D para os doentes com artrite psoriática e incentiva os doentes com excesso de peso ou obesos a explorarem a redução de peso através de uma dieta controlada (31). No entanto, deve aconselhar-se com o seu médico. A hidratação é outro aspeto fundamental muitas vezes ignorado, mas crucial na gestão da artrite psoriática. Embora não existam diretrizes de hidratação específicas para as pessoas com artrite psoriática, beber cerca de dois litros de água por dia, não só ajuda a manter a saúde geral (32), mas também ajuda na lubrificação das articulações e no seu funcionamento eficiente, aliviando o desconforto associado ao movimento. Alguns indivíduos consideram que determinados alimentos podem despoletar ou exacerbar os sintomas da artrite psoriática. Embora possam variar de indivíduo para indivíduo, os mais comuns incluem carne vermelha e processada, gorduras de baixa qualidade, sal e aditivos e hidratos de carbono refinados ( Figura 3 ; lado direito). Monitorizar a sua dieta e identificar potenciais alimentos desencadeadores de surtos através de uma abordagem dietética sistemática ou sob a orientação de um profissional de saúde pode ajudar a gerir a dor, a fadiga e os surtos (33). É essencial procurar a orientação de um profissional de saúde ou de um nutricionista especializado em artrite psoriática para desenvolver um plano alimentar personalizado (28) adaptado às preferências e necessidades individuais. Um plano personalizado tem como objetivo garantir uma ingestão suficiente de nutrientes, controlar o peso e promover o bem-estar geral, abordando os desafios únicos associados à artrite psoriática. Além disso, a adoção de um estilo de vida saudável, incluindo uma atividade física consistente, a gestão do stress e uma dieta equilibrada, tem um potencial significativo para melhorar a qualidade de vida das pessoas com artrite psoriática. Tabagismo e consumo de álcool Fumar é mau para a sua saúde em geral, pois aumenta a probabilidade de potenciais complicações, como problemas cardíacos e cancro. Fumar também pode reduzir a eficácia do tratamento e agravar os sintomas da psoríase (34, 35). O álcool pode interferir com a eficácia de alguns medicamentos ou aumentar os efeitos secundários (36, 37). Alguns estudos também sugerem que o álcool pode atuar como um gatilho para os surtos (38). Ver secção correspondente no Informações Essenciais Informações Essenciais Página anterior Próxima página

  • Ciência de Dados | iPROLEPSIS

    Sobre os parceiros do consórcio Konstantinidis Dimitrios CERTH Position Postdoctoral researcher What is your role in iPROLEPSIS? Researcher and technical developer What are your main activities in the project? I am mainly involved in the research activities of CERTH, concerning psoriatic nail detection and classification, range-of-motion assessment through the execution of active video tests and nutrition and physical activity recommendations. What is your motivation? I am deeply passionate about artificial intelligence and deep learning, with a strong interest in uncovering hidden patterns within data that can lead to highly accurate and reliable predictions. I find great satisfaction in developing advanced machine learning techniques to transform data into innovative solutions that contribute to real-world progress. Nikos Melanitis Ainigma Position Data Scientist What is your role in iPROLEPSIS? Data Scientist, Digital health and predictive modelling What are your main activities in the project? To design and implement novel approaches for improved management of PsA, through personalized models that warn patients for high risk of PsA exacerbation (flare). What is your motivation? To be part of the digital innovation in Health, enabling better disease management and personalised, precision medicine. Kosmas Dimitropoulos CERTH Position Principal Researcher (Researcher of Grade B’) What is your role in iPROLEPSIS? Principal Investigator for CERTH What are your main activities in the project? I am mainly involved in the research activities of CERTH, concerning psoriatic nail detection and classification, range-of-motion assessment through the execution of active video tests and nutrition and physical activity recommendations. What is your motivation? I am deeply motivated by the intersection of Artificial Intelligence and healthcare. I aspire to contribute to research that applies deep learning techniques to personalized medicine, enabling more accurate, data-driven, and patient-specific approaches to diagnosis and treatment. Eleni Vasileiou Signal Processing & Biomedical Technology Unit (SPBTU) – Aristotle University of Thessaloniki (AUTH) Position Research assistant working on digital health technologies and AI-enabled healthcare tools What is your role in iPROLEPSIS? AI Researcher & Data Scientist | Digital health and predictive modelling What are your main activities in the project? My main activities focus on developing digital, passively captured indicators that support risk prediction and monitoring models for psoriatic arthritis. I work on digital phenotyping of inflammatory symptoms with an emphasis on tracking motor manifestations using smart devices and wearables. This involves designing methods to analyze data from daily living activities – such as sleep, walking, and hand movements – to capture subtle physiological and behavioral changes associated with disease onset and progression. These efforts aim to identify key drivers of psoriatic arthritis and support personalized models for disease risk, progression prediction, and inflammation monitoring. What is your motivation? I am deeply motivated by the potential of digital health technologies to bring a more human and data-informed approach to healthcare. By combining AI with continuous, real-world data, we can reveal patterns often hidden in traditional clinical assessments. What drives me is the belief that these insights can empower both patients and clinicians to make earlier and more informed decisions, ultimately improving health outcomes and quality of life. My goal is to contribute to a future where technology enhances understanding, prevention, and personalized care for chronic conditions. Coordination Clinical Experts Data Science Software Development Ethics, Legal and Exploitation Dissemination and Communication

  • Entendendo a Artrite Psoriásica | iPROLEPSIS

    Centro de Aprendizagem Explore recursos que o ajudam a compreender e gerir a artrite psoriática. Handbook Learning hub Factos‑chave Guia Doente Notícias Quizzes Pesquisar Handbook 1 Manual da Artrite Psoriática Compreender a Artrite Psoriática h1.1 O que é a artrite psoriática? A artrite psoriática é um tipo de artrite associada à psoríase, uma doença crónica da pele e das unhas. A psoríase provoca erupções cutâneas vermelhas e escamosas na pele, e unhas grossas com ponteado semelhante a um dedal. A artrite psoriática caracteriza-se por inchaço (inflamação), dor e rigidez das articulações e pode afetar qualquer articulação periférica, como os dedos das mãos e dos pés, os joelhos e/ou a coluna vertebral. Também afeta os locais de inserção dos tendões ou ligamentos nos ossos (entesite). Entre 20-40% das pessoas com psoríase desenvolverão artrite psoriática (1, 2). Os sintomas que afetam as articulações tendem a desenvolver-se 5 a 10 anos após o diagnóstico da psoríase, mas podem ocorrer em qualquer altura (3). Atualmente, não é claro porque é que algumas pessoas com psoríase desenvolvem artrite psoriática e outras não. Na artrite psoriática, a artrite pode apresentar-se sob 3 formas: artrite oligoarticular que afeta 4 ou menos articulações periféricas (por exemplo, os dedos das mãos e/ou dos pés e os joelhos); artrite poliarticular que envolve 5 ou mais articulações periféricas em ambos os lados do corpo; e artrite axial que afeta as articulações da coluna vertebral, incluindo a articulação sacroilíaca (onde a coluna vertebral se liga à pélvis). Algumas pessoas podem desenvolver psoríase depois ou ao mesmo tempo que os sintomas da artrite psoriática se manifestam (4). Em casos raros, as pessoas podem ter artrite psoriática e nunca apresentar quaisquer sintomas visíveis de psoríase. A artrite psoriática e a psoríase são doenças inflamatórias crónicas causadas por uma falha no sistema imunitário. O nosso sistema imunitário protege-nos de infeções e doenças. Ver secção correspondente no Informações Essenciais O que causa a artrite psoriática? Embora a artrite psoriática possa ocorrer em qualquer idade, a maioria das pessoas apresenta os seus primeiros sinais e sintomas entre os 30 e os 60 anos. É mais provável que a artrite psoriática seja diagnosticada nos primeiros dez anos após o diagnóstico de psoríase (3). A artrite psoriática afeta igualmente ambos os sexos. No entanto, as manifestações em termos de gravidade e impacto da doença diferem entre os sexos. Os homens são mais suscetíveis de ter envolvimento dos ossos da coluna vertebral (artrite axial) e danos radiográficos na coluna vertebral e nas articulações periféricas (por exemplo, dedos das mãos, joelhos e dedos dos pés), enquanto as mulheres são mais suscetíveis de ter menor qualidade de vida e limitações graves da funcionalidade (5). Os investigadores não sabem ao certo porque é que algumas pessoas desenvolvem artrite psoriática. Pensa-se que certos genes herdados dos pais e avós podem tornar uma pessoa mais suscetível de desenvolver artrite psoriática (6-8). h1.2 Nas pessoas com uma maior predisposição genética para desenvolver artrite psoriática, a doença pode ser desencadeada por fatores ambientais, tais como • uma infeção (9); • um acidente ou ferimento (10, 11); • excesso de peso (12); • fumar (13, 14). A psoríase e a artrite psoriática não são contagiosas. Não se pode apanhar psoríase ou artrite psoriática de outras pessoas. Ver secção correspondente no Informações Essenciais Quais são os sintomas da artrite psoriática? Os sintomas da artrite psoriática desenvolvem-se normalmente de forma lenta, ou seja, muitas pessoas não se apercebem de que estão a desenvolver artrite psoriática (Figura 1). No entanto, em casos mais raros, os sintomas podem desenvolver-se subitamente. Alguns dos principais sintomas incluem (15): dor numa ou mais articulações; inchaço numa ou mais articulações; rigidez numa ou mais articulações que se mantém durante 30 minutos ou mais. Estes sintomas são causados pela inflamação e podem afetar qualquer articulação do corpo. Ver na Figura 2 as articulações mais frequentemente afetadas. Ver secção correspondente no Informações Essenciais h1.3 A artrite psoriática pode causar dor e inchaço nas enteses, ou seja, nos locais do corpo onde os tendões e os ligamentos se ligam aos ossos (15). Quando as enteses ficam inflamadas, dá-se o nome de entesite. A dor da entesite pode espalhar-se por uma área mais vasta do que a dor nas articulações. Ocorre frequentemente na parte de trás do calcanhar ou na parte inferior do pé, o que pode dificultar a posição de pé ou a marcha. As áreas afetadas são sensíveis ao toque, mesmo quando se aplica apenas uma pequena pressão. Os joelhos, as ancas, os cotovelos e o peito também podem ser afetados pela entesite. Muitas pessoas com artrite psoriática têm os dedos das mãos ou dos pés inchados, uma condição conhecida como dactilite (15) (Figura 1). É mais frequente afetar um ou dois dedos das mãos ou dos pés de cada vez. A artrite psoriática também pode causar pequenas marcas redondas nas unhas das mãos e/ou dos pés (semelhantes a um dedal), uma condição conhecida como pitting. As unhas podem mudar de cor, tornar-se mais espessas ou mesmo descolar-se do dedo (15). As pessoas que sofrem de artrite psoriática podem sentir-se muito cansadas (fadiga) e algumas podem ter febre baixa. A fadiga não melhora com o repouso. Os sintomas da artrite psoriática podem ir e vir. Um período de aumento da inflamação e de agravamento de outros sintomas é designado por surto. Um surto pode durar dias ou meses. Ver secção correspondente no Informações Essenciais h1.5 Como é diagnosticada a artrite psoriática? Um diagnóstico atempado e preciso é um passo importante para otimizar os cuidados e melhorar os resultados de saúde a longo prazo (16). Se lhe foi diagnosticada psoríase no passado e os sintomas de artrite (por exemplo, articulações doridas ou inchadas) começaram mais recentemente, pode ter desenvolvido artrite psoriática. No entanto, os sintomas da artrite psoriática podem parecer-se com outros problemas de saúde. Consulte o seu médico para obter um diagnóstico. O médico que consulta primeiro pode depender de já lhe ter sido diagnosticada psoríase. Se desenvolver sintomas de artrite, o seu médico de família ou dermatologista deve fazer o encaminhamento para um reumatologista - um médico especializado no diagnóstico e tratamento das doenças que afetam o sistema musculosquelético - para uma avaliação. Informe o seu médico se tem antecedentes de psoríase e/ou artrite psoriática na sua família. ATUALMENTE, NENHUM TESTE ÚNICO PODE CONFIRMAR A ARTRITE PSORIÁTICA (15). O diagnóstico será efetuado com base na sua história clínica, nos seus sintomas e no exame físico realizado pelo médico. O médico pode pedir radiografias ou outros tipos de imagiologia, como ecografias e ressonância magnética (RM), para procurar alterações nos ossos e nas articulações. Os estudos imagiológicos ajudarão o médico a determinar o tipo e o padrão de envolvimento das articulações, o que também pode ajudar a distinguir os tipos de artrite. As análises ao sangue, como a velocidade de sedimentação dos eritrócitos e a proteína C-reactiva, podem ajudar a identificar a inflamação. O médico pode também pedir análises para detetar o fator reumatoide e o anticorpo anti-CCP para excluir a artrite reumatoide, e os tipos de HLA-B para procurar a predisposição genética para a espondilartrite. Ver secção correspondente no Informações Essenciais h1.4 Informações Essenciais Página anterior Próxima página

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